私は脊髄小脳変性症と多発根神経障害という難病を抱えて生きてきました。

脊髄小脳変性症と多発根神経障害、どちらか一つでも大変なのに二つも難病を引きずって、生きてきました。

脊髄小脳変性症に限らず難病を抱えて生きて行くには、誰も程度の差こそあれ脊髄小脳変性症のような神経難病の進行と闘うだけでなく、 その過程で様々な苦難というには生易しすぎる、過酷な運命に翻弄されるに違いないと思います。

私もいつも愚痴ります。
「頑張って、頑張って、頑張ってるのに、神さんはまたハードルを上げやがった」
脊髄小脳変性症の病気の進行だけでも大変なのに、過酷な現実は嵩にかかってやってきます。

私はサイトの中で、私が見つけた脊髄小脳変性症と多発根神経障害のリハビリを紹介していますが、 リハビリを重ねれば重ねる程、リハビリの極意のようなものを感じています。

一言でいえば、それは自分の中の力を信じて、どこまで続けられるかと言う事に集約されます。
その過程で私が気づいたのは、脊髄小脳変性症と多発根神経障害の進行に対抗するリハビリは、 脊髄小脳変性症と多発根神経障害がもたらす津波のように打ち寄せる過酷な現実との闘いと同じではないかと？

どちらに対しても、私は前のめりで生き続けたいと思っています。
それは弱音を吐かないという事ではなく、
弱音を吐きながら、泣きながらでも、そういう姿勢で生き続けたいということです。

私は決して理想論や絵空事でそんな事を言うつもりはありません。
脊髄小脳変性症と多発根神経障害という難病に翻弄され、脊髄小脳変性症と多発根神経障害がもたらした過酷な現実と 向き合う中で、「意志の力を信じないで誰を信じるのか」と思うからです。

リハビリは体との闘いであり、自分との闘いです。
そしてまぎれもない現実との闘いです。
それを気づかせてくれたのは、意志の力です。