私の病気のパターンは脊髄小脳のそれとも多発根神経障害のそれとも異なっているようです。 何故なら、進行がパターンと著しく違ううえに、改善さえするからです。 最近まで自分だけ特殊だと思っていましたが、改善を信じて疑わない執念と必死のリハビリのお陰ですから 他の人と同様の経過をたどることはありえないと思っています。

現代医学の目覚しい進歩の前では、患者は専門医に委ねるしかありません。 医術は心臓や脳を物理的に動かすことは可能でしょうが、生命力を吹き込むことが出来るのは患者本人だけではないでしょうか。

• ３ヶ月に一度、病名の告知以来ずーっとお世話になっているS病院に通院し、採血と問診を受け、 脚注1. 薬（ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ値を下げる薬と胃酸を抑える薬）を貰っています
• リハビリも施設ではなく、自宅で行ってきました
• 自分で毎日やるリハビリ、PTさんや訪問看護婦さんヘルパーさんそれぞれの専門性を考慮して 何をお願いするかを割り振り、全体を通しての達成度や検証を自分でしています

体調記録を付けるようになってから私の意識は随分変ってきました。それによって医師・看護師さん・PTさん・ヘルパーさん などそれぞれの専門家に、自分の体調の変化を話し意見を求めるようになりました。

誰かに全面的に委ねてしまうのではなく、信頼関係を築いたうえでアドバイスを貰う関係に変化しました。

私が自分の体調の変化を把握するためにやっているのが

• 採血データをエクセルデータに打ち込み、備考欄には服薬の名前・分量、中止などを書き込んでいます （病院によって検査方法等が異なるため厳密な意味では比較は出来ませんが、特定の項目の推移を把握するテンでは有効です）
• 脚注2. 2004年5月からは、血圧・脈拍・体温・睡眠時間・便の状態・運動量と体調の自己判断を毎日つけています
• 毎日体調に関するメモもつけるようにしています