脊髄小脳変性症について次のように記述している医療サイトがあります。 「脊髄小脳変性症自体は、病型にもよりますが進行が遅く生命に直接の危険を与えることが少ないので、 適切なリハビリなどによって生活の質を保ち社会生活を続けることが可能です」
脊髄小脳変性症の患者さんなら、訪問された方も多いのではないかと思うのですが？ 確かに、お亡くなりになられた方で死因を脊髄小脳変性症と記載された例は少ないのでしょうが、 遠因は間違いなく脊髄小脳変性症で、末期には脊髄小脳変性症と廃用症候群が一緒になって 眼球の動きが徐々に緩慢になり、それに伴って表情もなくなり、視力も聴力も衰える人が多いようです。
しかしそうなっても、痴呆症状とは違って記憶や思考という機能は残る方が多いようです。 私もそういう方と少なからずお会いしてきました。 果たしてそういう状態が生活の質を保ち社会生活を続けることが可能と言えるでしょうか？ 適切なリハビリなどによって、と注釈はありますが・・ 侮ってはいけません、 脊髄小脳変性症は、自分のそんな状態を冷静な頭で認識できる残酷な病気なのです。
私は殊更不安を煽るためにこんな事を書いているのではありません。 そんな状態が脊髄小脳変性症によるものなのか廃用症候群によるものなのかは分かりません。 しかし、間違いなく人の身体は使わないと瞬く間に機能は低下してしまうものです。 機能の低下は薬で補えるものと補えないものがあります。 そして、どんな薬も副作用を伴うものです。 脊髄小脳変性症という現実は変えられなくても、予測される事態には備えなくてはと思います。