「上肢の瘠せと筋力低下の著しい進行」の改善に昨年夏ごろから取り組んできたが、 どんなリハビリをやっても効果が上がらず、流石に今回は「病気の進行に抗しきれないのか・・」 と何度も気持ちをきらしかけたが、GW明け頃から歯止めを実感し、今は部分的な改善すら見受けられるようになった。
年明け早々、近い将来の事も考え、転院のため居住地近くの総合病院を訪れた時には上肢の症状はCIDP と断言されたが、複数の検査の後CIDPという診断は覆り、 「免疫グロブリング療法」や「血漿交換療法」を勧められたが、 私には「有効に働かない」という勘がしたこと、 意思の疎通が図れていないと感じ勧められた療法を断り、 リハビリに託したいという考えを告げた時には、苦笑されてしまった。
しかし、それでも上記のような事は起こるのです。今回の事で一層思いを強くしたのは「諦めてはいけない」ということ、 医師も全てではないということ、寧ろ神経疾患では「説明のつかないことの方が多い」ということを 痛感しました。それは医師の問題ではなく、それだけ神経疾患という病気に未知な領域が多いという 事ではないでしょうか。
果たして、今続けているリハビリでどこまで日常生活が改善するのか分かりませんが、 改善してやるという強い意志を持続させることが何より大切であり、萎えそうになる気持ちを 支えて下さっている周囲の人（PTさんはじめケアマネさん、訪問看護婦さん達、ヘルパーさん達、福祉具のレンタル事業者の方、事業者の管理者の方々） の温かい眼差しが大きな力になっています。
私の方法が他の人に有効かどうか果たして分かりませんし、 その方法を文章でお伝えすることは至難ですが「こうであろう」という理屈を改めてお伝えしたいと思っています。