20年近く、検査入院で告知を受けた病院から居住地に近い病院に転院しようと何度も赴いている。 紹介して頂いた医師は、名前がかなり知られており、その方を頼って 来院される神経疾患の患者さんも多いようだ。 (その医師の話は別のページに後日アップしようと思っている)
予想通り、検査のための入院を強く勧められた。 どんな病気も時間の経過とともに病気が違った顔を見せることは当然で、 そのため様々な検査を行い、最新のデータの下、治療計画を組み立てようとされるのは 至極当然のことだろう。
しかし、私は入院中に筋力・運動能力・相互の筋肉の協調性等が低下し、それを戻すために 大変な努力と時間を要することを理由に、通院での検査をお願いした。 SCDをはじめ、様々な神経難病と向き合ってこられた医師として当然の反応だった。 リハビリで症状が改善することなどあり得ないという反応をされた。 私はリハビリの内容を説明しようとしたが、耳を塞いでいる人に何を言っても無駄と判断し、 説明しなかった。
数種類の検査結果から明らかなことは、これまでの診断同様脊髄小脳変性症のそれとも多発根神経障害のそれとも 教科書的な所見や症状と異なっていることを告げられた。 小脳が明らかに委縮したMRI写真を見ながら、「小脳症状は出ていない、歩行困難は抹消神経の感覚障害によるもの」 と診断された。
それでは、嚥下障害・構音障害をはじめ自律神経の失調が現れていた事、その症状が改善された 事、それは私の思い過しでなく、周囲の人も認めるところだった事実はどうなるのか?
おまけに以前も今回も神経の伝導検査で感覚神経の反応が全くないのに、それを感じさせない動作は。 特に理屈では歩行出来るはずがないのに、再び歩けるようになっただけでなく、バランス保持能力も改善したのは どのように説明されるのか、残念ながらこの2点に関しては、コメントは頂けなかった。
常識や経験知から私のような例は受け入れがたいことだろうし、科学的に説明のつく事柄 以外は認められないということも当然である。しかし、科学的に説明可能な事の前には、 現在のという注釈がつく事実を見逃してはならない。 特に神経疾患のように脳科学(医学)の研究に負うところが大きい分野では。 その脳科学の世界では5年前の常識が非常識になってしまうほど変化が目まぐるしいのも事実です。
私は今回の病院でまたしても絶望的な宣告を受けました。 少なくとも三つ以上の異なる要素が重なって私の中で起こっていること。 どの一つをとっても根本療法がないだろうことを。
にも関わらず、私は話し・歩行できている。 間違いなくそれは今までやってきたことの積み重ねによるものである。 その事実が私を支えている。