私の中でリハビリは、「一人でも出来るリハビリ」と、「一人では出来ないリハビリ」 に分かれています。多分、殆どの人が思い描かれるリハビリは後者の「一人では出来ないリハビリ」の方で、 平行棒の中を歩くようなイメージだと思います。 脊髄小脳変性症のような進行性の病気のリハビリには、自分一人でも出来るストレッチや運動を見つけて、 繰り返し脳や身体に働きかける事が不可欠だと思っています。
週に一度や二度他人にお任せでやってもらうリハビリでは効果の点は勿論ですが、 進行を止める事等出来ないと思うからです。
例えて言うと「一人でも出来るリハビリ」は復習のようなものです。 繰り返し繰り返し脳と身体に働きかける復習をしないと脳と身体は覚えてくれそうにありません。 しかし、これは地味で気の遠くなるような作業の積み重ねです。今私が取り組んでいる運動は 代償によらないで、使うべき筋肉を使ってただ「立つ」「手を上げる」「手を前に出す」運動です。 リハビリは各人の残存能力に応じた段階的取り組みが必要なようです。 今の私にはこの段階を飛び越えては次に進めないようです。
「一人では出来ないリハビリ」も二つに分けています。一つは、ストレッチにしろ運動にしろ文字通り他人の手を借りないと 出来ないリハビリです。この時の「他人」は私に心と体を提供してくださる人であれば、それ程条件は問わない事になります。
もう一つが、私の動作や会話の中からリハビリの課題を抽出し、検証し軌道修正するためのリハビリです。 私の改善状況を見ながらリハビリ全体の立案と指示を与える羅針盤的役割を担う事になります。 理論的にはリハビリは医師の指示の基に理学療法士や作業療法士等がリハビリを行う事になるので 医師がその任を担う事になりますが、指示を出すべき医師が現場に張りつく事等物理的に出来ない事等が理由でそのように機能していないのが 現状です。従って現実は療法士さんにお任せという事になっているようです。
日本では、リハビリを受ける側もする側の療法士さんも、リハビリというと「療法士さんが直接行う医療サービス」 という位置づけになっており、私のように「一人でも出来るリハビリ」と「一人では出来ないリハビリ」 をトータルのリハビリ計画の中で捉え、そのケースに応じた指示を求め、指導を仰ぐ事は、 医師からの指示が出ていないという事、療法士さん自信がそのように教育を受け・指導されていないという事 等が理由で理解されにくいようです。 従って、何時の間にか私自身がサービスを受けながら、リハビリの検証を同時にしていました。
しかし、今来ていただいている理学療法士の方と巡り合って、その部分を 病理学的・生理学的知識に基づくプロの方と相談し、試行錯誤することで私のリハビリは これまでと違った地平が開けてきたように思います。
従って、この任に妥当な方は誰でも良いという訳にはいきません。専門的知識もさることながら、 それ以上に話せない事・歩行できない事・感覚がない事・巧緻な作業が出来ない事等々 を脊髄小脳変性症や多発根神経障害という病名で済ませないで、患者の心と体からの声に耳を傾け、改善のために自分に出来る事は何かを 常に考えられる人それが条件ではないかと思います。別の言い方をするとスキル以上に、その人のスタンスが 問われる事になると思います。
しかし、繰り返し言い続けてきていることですが、そういう方の存在は不可欠ですが、それを繰り返し行い脳の可塑性を 引き出すのは、当人の不断の継続と努力が前提であると思っています。 どのような名医や療法士さんを持ってしても、私の病気は治せないのが現代医療の常識ですから、彼らだけに任せていても 改善しないのは当然です。当人の強い意志と専門的知識に裏打ちされた情熱をお持ちのパートナーの存在が不可欠であると 一層強く考えるようになりました。