私にとってもう一つの病気「多発根神経障害」 は何度医師から説明を受けても、釈然としません。 原因や治療法が不明なだけでなく、解っているのは神経に障害があるという事実だけで、 どのような障害が現れ、どのように推移するのか、人によって症状は千差万別で、 特に私の場合は特異なようです。

私の神経障害は、身体の末端に向かうほど触覚と位置感覚が消失しています。その度合いは足よりも 上肢に顕著に現れているようです。 もっと具体的に言うと、普通人はモノを扱う時、手や足にモノが触れた感覚で扱われていると思いますが、 私の場合にはその感覚が殆どありませんから、目で確認するしかありません。 従って、真っ暗闇では自分の手足がどこにあるのか？何かに触れているか？ということが全く解りません。

脊髄小脳変性症が特定疾患の認定を受けているのに、この病気が認定を受けていないのは不思議でなりません。 きっとこちらの病気の方がもっと漠然としていて、病名の概念そのものが確立しておらず、データも少なく 定義そのものが不能だからではないでしょうか？