善処を依頼した理由

送信したメールをそのまま紹介すると
＜特定疾患治療研究事業は、「治療が極めて困難であり、その医療費も高額であるので、 特定疾患治療研究事業を推進することにより、特定疾患に関する治療の確立、普及を図るとともに、 患者の医療費の負担軽減を図ることを目的とした、 各都道府県が実施する助成制度です。」とあるにもかかわらず、ホー ムヘルプサービス及び福祉具のレンタル料金等の自己負担金が支援費より高額な介護保険制度の使用が義務付けられていたり、 介護保険及び支援費併用の場合、通院介助に自己負担金額が高い介護保険の身体介護の使用が義務付けられ、 安いガイドヘルプサービスが使えないのですが、再考をお願いします。返事お待ちしています。＞
補足すると、医療費が高額という配慮が働くなら、介護サービスの制度使用に関しても安い方を使うのは当然では ないか。 　

05.10/19厚生労働省ホームページ「ご意見」に投稿

未だ返事ナシ

05.10/23大阪府HP府政相談にﾒｰﾙで質問

2005.11/18大阪府健康福祉部（特定疾患治療研究事業関係） 地域保健福祉室疾病対策課　特定疾患グループから返信ありました。それをそのまま紹介します。
さて、特定疾患治療研究事業は、希少で、原因不明、治療方法未確立であり、かつ生活面への長期にわたる支障がある疾病として 調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、 公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたす恐れのある疾患について、 研究症例を確保する必要があることから、医療費の自己負担分を軽減する制度です。

この制度の趣旨が「支援費より自己負担金額が高い介護保険制度の使用を義務付けている」ことと矛盾するとのご指摘ですが、 支援費制度は障害者福祉サービス、介護保険制度は高齢者介護福祉サービスということで、それぞれ制度の趣旨が異なるものであり、 特定疾患医療受給者は、それぞれの趣旨に則り各サービスを受けることが可能となっています。

なお、介護保険制度は、被保険者が各々の負担能力に応じて保険料を支払い、サービス利用料の９割を保険給付、 残りの１割を自己負担とし給付と負担の関係を明確にすることで、介護を社会全体で支え合う仕組みとなっています。 そのうえで、低所得者への配慮といたしましては、保険料の段階区分や利用料負担額の上限等が設けられています。

また、障害者施策との関係で申しますと、介護保険制度による給付対象者については、介護サービスに関する一般制度である 介護保険から保険給付を受けることとなっており、障害者固有のニーズに基づくサービスで介護保険では対応できない部分については、 障害者施策等から必要なサービスを提供することになっております。

次に、介護保険制度における車を使った通院介助についてのご質問ですが、「指定居宅サービスに要する費用の額の算定基準」 （平成12.2.10　厚発19）別表において、「通院等のための乗車又は降車の介助が中心である場合100単位」としており、 「要介護者である利用者に対して、通院等のため、指定訪問介護事業所の訪問介護員等が、自ら運転する車両への乗車 又は降車の介助を行なうとともに、併せて、乗車前若しくは降車後の屋内外における移動等の介助又は通院先若しくは 外出先での受診等の手続き、移動等の介助を行なった場合に１回につき所定単位数を算定する。」とされています。 従いまして、要介護度４と５の方に限定されているものではなく、基本的には要支援者を除く「要介護者」 の方が介護保険によるサービスの提供の対象となります。ただしサービス提供にあたっては、 居宅介護支援事業所のケアマネジャーによるケアプランに位置付けされていることが必要ですので、 ケアマネジャーとご相談いただきますようお願いいたします。

この後、電話で更に担当者と話を継続し、例えばSCDで障害者福祉サービスに決められた障害者手帳を取得しながら 65歳に満たないのに高齢者福祉を目的とした介護保険に組み込む事が問題である事。通院介助に関しても、2年ほど 前までは、自己負担金が支援費より高い身体介護を使っての送迎と病院内での移動介助が可能であったが 行政の指導でそれが認められなくなったこと、乗降介助という送迎サービスはあるものの、タクシー料金より 少し安いだけで、院内での移動介助が受けられない現実を告げる。結局、各制度の矛盾点・現実にそぐわない部分については、 不備は否めないものの、特定疾患の医療費助成制度も含め、各種制度は厚生労働省で作成され、 運用のルールが決められているので指摘の部分については、 国に報告を上げ、善処を求めたいということでした